martes, febrero 20

Brooke Ellison, destacada defensora de los derechos de las personas con discapacidad, falleció a los 45 años

Brooke Ellison, quien después de quedar paralizada del cuello para abajo en un accidente automovilístico infantil se graduó en Harvard y se convirtió en profesora y defensora devota de los derechos de las personas con discapacidad, murió el domingo en Stony Brook, Nueva York. Tenía 45 años.

Su muerte, en el hospital, se debió a complicaciones de cuadriplejia, dijo su madre, Jean Ellison.

A los 11 años, Brooke tomaba clases de kárate, fútbol, ​​violonchelo y baile y cantaba en el coro de la iglesia. Pero el 4 de septiembre de 1990, fue atropellada por un automóvil mientras cruzaba una calle cerca de su casa en Long Island en Rockville Center, condado de Nassau. Su cráneo, columna y casi todos los huesos importantes de su cuerpo estaban fracturados.

Tras despertar de un coma de 36 horas, pasó seis semanas en el hospital y ocho meses en un centro de rehabilitación. Y durante el resto de su vida dependió de una silla de ruedas operada por un teclado táctil, un ventilador que suministra 13 respiraciones por minuto y, finalmente, una computadora activada por voz para escribir.

«Si hubiera sobrevivido», dijo su madre en una entrevista telefónica, «al principio pensamos que no tendría ninguna cognición».

Pero Brooke se recuperó mejor de lo esperado. Sus primeras palabras tras despertar en el hospital fueron «¿Cuándo podré volver a la escuela?». y “¿Me quedaré atrás?”

En septiembre siguiente, gracias al cuidado constante de su madre, se matriculó en octavo grado y desafió implacablemente su pronóstico (una esperanza de vida de quizás otros nueve años) hasta su muerte.

Como estudiante talentosa, fue aceptada y se le otorgó una beca completa para Harvard, que subsidió sus gastos médicos; se graduó summa cum laude en neurociencia cognitiva en 2000 y pronunció un discurso de graduación; tiene una maestría en políticas públicas de la Escuela de Gobierno Kennedy de Harvard; obtuvo un doctorado en psicología política de la Universidad Stony Brook en 2012; y se unió a su facultad ese año.

También se convirtió en portavoz nacional para las personas con discapacidad y la investigación con células madre.

“Una de las pocas garantías en la vida es que nunca saldrá como esperamos”, dijo una vez la señora Ellison. «Pero, en lugar de dejar que los acontecimientos de nuestra vida definan quiénes somos, podemos tomar la decisión de definir las posibilidades de nuestra vida».

Ellison no hizo realidad su sueño de infancia: esperaba emular la carrera del astrónomo Carl Sagan. Pero, dijo su madre, «nunca esperábamos que su vida tomara la dirección que tomó, que tuviera la oportunidad de ir a Harvard, que tuviera un trabajo de tiempo completo y pudiera contribuir al mundo».

El Dr. Robert Klitzman, profesor de psiquiatría en la Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia y colega de la Sra. Ellison en el Empire State Stem Cell Board, un grupo asesor, dijo de ella: «Ella se desplazaba en su silla de ruedas eléctrica automatizada en la mesa de conferencias». y recordarnos que estaban en juego vidas humanas, no sólo células en placas de Petri”.

Su esperanza de vida «habría sido de unos 8,6 años», dijo el Dr. Klitzman. «Pero, con la ayuda de su familia, desafió esas expectativas».

Brooke Mackenzie Ellison nació el 20 de octubre de 1978 en Rockville Centre, Nueva York, hija de Edward y Jean (Derenze) Ellison. Su padre era gerente de la Administración de la Seguridad Social. El primer y último día de trabajo de su madre como maestra de educación especial fue el día del accidente de Brooke.

Se graduó con honores de la escuela secundaria Ward Melville en Stony Brook en 1996. Su madre siempre había estado a su lado como su mano derecha sustituta, criándola en el aula cuando su hija tenía algo que aportar.

“Yo soy la fuerza muscular”, dijo Ellison al New York Times en 2000. “Ella es el cerebro”.

La señora Ellison compartió habitación con su hija en Harvard, donde la universidad equipó un dormitorio con una cama de hospital, un ascensor hidráulico y otros equipos. El señor Ellison cuidaba de la hermana mayor de Brooke, Kysten, y del hermano menor, Reed, en casa y visitaba a su esposa y a Brooke los fines de semana.

Su tesis de último año se tituló «El elemento de la esperanza en los adolescentes resilientes».

En 2006, la Sra. Ellison se postuló para el Senado del Estado de Nueva York desde Long Island como demócrata, pero fue derrotada por el titular republicano, John J. Flanagan.

En 2009, se asoció con el director James Siegel para producir «Hope Deferred», un documental destinado a educar al público sobre la investigación sobre células madre embrionarias, que pueden producir células especializadas que en experimentos fueron guiadas para generar células sanas para reemplazar las dañadas. por la enfermedad.

En Stony Brook, la Sra. Ellison enseñó ética médica y científica y política de salud.

«En 1990 vivíamos en una época en la que las personas en situaciones como la mía no eran necesariamente aceptadas por la sociedad, y el camino hacia la comprensión apenas comenzaba a trazarse», dijo al Times en 2005, reflexionando sobre el incidente en el que lo cambió. vida.

«No quería que la gente se centrara en lo que había perdido en mi vida, sino en lo que todavía tenía en mi vida».

“Afortunadamente”, continuó, “mi accidente no me quitó la capacidad de pensar, razonar o seguir siendo una parte vital de la sociedad. Mi cuerpo no respondía, pero mi mente y mi corazón eran los mismos de siempre».