Cuando un paciente con una lesión cerebral traumática grave está en coma, en cuidados intensivos, sin responder y conectado a un ventilador, pero sin muerte cerebral, ¿cuándo es el momento de retirarle el soporte vital? Un pequeño estudio sobre el destino de las personas en tales situaciones sugiere que los médicos y las familias de los pacientes podrían tomar mejores decisiones si esperaran incluso unos días más de lo habitual.
A menudo, un médico se reúne con miembros de la familia dentro de las 72 horas posteriores al ingreso del paciente a la UCI para discutir el pronóstico del paciente y si desean mantener con vida a su ser querido o retirarle el soporte vital.
Los expertos dicen que muchos médicos describirían el panorama como sombrío: muy probablemente muerte o discapacidad grave. Los resultados informados sobre pacientes que han sufrido lesiones cerebrales traumáticas graves muestran que la mayoría de las veces la decisión es retirar el soporte vital. El paciente muere.
Los investigadores detrás del nuevo estudio dicen que sus datos limitados sugieren que las predicciones de los médicos tan pronto después de la lesión a menudo son erróneas.
El estudio, publicado el lunes en el Journal of Neurotrauma, utilizó una base de datos nacional que incluía 1.392 pacientes con lesiones cerebrales traumáticas.
Al analizar los datos, terminaron comparando 80 pacientes gravemente heridos que murieron después de que se les retirara el soporte vital, con 80 pacientes similares a quienes no se les había retirado el soporte vital.
En su análisis, los investigadores encontraron que la mayoría de los pacientes que fueron mantenidos con soporte vital murieron en el hospital de todos modos, en aproximadamente seis días. Pero el 42% que continuó con el soporte vital se recuperó lo suficiente al año siguiente como para tener algún grado de independencia. Algunos incluso regresaron a sus vidas anteriores.
A pesar de las limitaciones del estudio, “estos datos son realmente útiles”, afirmó el Dr. Walter Koroshetz, director del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, que no participó en el estudio. (El instituto, que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud federales, financió originalmente la base de datos utilizada por los investigadores, pero ahora se financia con subvenciones de múltiples fuentes). Cuanto más espere la familia para decidir, mejor será el pronóstico de los médicos, señaló .
La incertidumbre, sin embargo, siempre está presente.
Los médicos saben, señaló el Dr. Koroshetz, que la recuperación es lenta y suele durar meses o incluso años. Pero, dijo, algunos pacientes que necesitaban ventiladores y se esperaba que llevaran una vida de discapacidad extrema ingresan al hospital un año después “hablando con las enfermeras”.
“Ese es el problema”, añadió. “La gente puede conseguir una buena oportunidad”.
Pero éstas son las raras excepciones. La mayoría de los que sobreviven terminan con discapacidades permanentes.
La recuperación no es fácil. Los pacientes a menudo tienen que pasar meses en centros de rehabilitación y, para algunos, el destino final puede ser una residencia de ancianos.
No hay nada científico en tomar una decisión dentro de las 72 horas, dijo el Dr. Claude Hemphill de la Universidad de California en San Francisco. Ese período de tiempo se ha convertido en una convención porque, dijo, “estas personas parecen muy enfermas cuando entran”. Como resultado, añadió, “muchos médicos se sintieron obligados a tomar una decisión temprana”.
El Dr. Hemphill formó parte del equipo de investigación que proporcionó los datos, pero no inscribió a los pacientes ni los analizó para el estudio.
Yelena Bodien, neurocientífica del Hospital General de Massachusetts y del Hospital de Rehabilitación Spaulding, dijo que ella y sus colegas se sintieron motivados a realizar el estudio basándose en sus propias experiencias.
Las familias que visitaban a los pacientes en el centro de rehabilitación le dijeron que los médicos les dirían: “Su ser querido nunca podrá caminar, hablar o volver a trabajar”, dijo.
Pero sus colegas tenían una perspectiva diferente y le dijeron: “Si no tomamos una decisión temprana, podríamos estar comprometiendo a estos pacientes a una vida que no quieren”.
Dijo que vio el problema.
“Los médicos se encuentran en una situación extremadamente difícil. Los pacientes están al borde de la vida o la muerte con lesiones increíblemente devastadoras”, afirmó. “Los médicos están bajo una enorme presión para brindar a las familias un diagnóstico preciso”.
Se pregunta a las familias qué tipo de vida aceptaría el paciente. Puede que no haya una respuesta fácil. Mientras que las personas sanas pueden decir que una vida con una discapacidad grave sería completamente inaceptable, los investigadores hablan de la “paradoja de la discapacidad”: a menudo, cuando las personas quedan discapacitadas, afirman que todavía tienen una vida significativa.
Esto es importante al asesorar a las familias, dijo el Dr. Hemphill. Esto significa que los médicos deben ser humildes no sólo ante la incertidumbre del pronóstico, sino también sobre qué tipo de vida es aceptable.
Espera que los médicos se tomen en serio el nuevo estudio.
“Los médicos deben tener una mente abierta”, afirmó. “Quizás la verdad basada en los datos sea un poco diferente de lo que nos enseñaron en la facultad de medicina hace 20 o 30 años”.